Nakon rođenja djeteta s rascjepom usne i nepca roditelji su zabrinuti i traže odgovore na mnoga pitanja. Osim što narušava izgled, rascjep utječe i na funkcije, ponajprije hranjenja i disanja. Kako se liječi problem koji u narodu zovemo "zečja usna"?
Rascjepi usne i nepca jedna su od najčešćih malformacija u području glave i vrata. Pogrdni naziv za rascjep usne jest “zečja usna”, a za rascjep usne i nepca “vučje ždrijelo”. Prije su djeca rođena s tom malformacijom na neki način bila obilježena u društvu za cijeli život, i zbog svojega nagrđenog izgleda, ali i zbog narušenih funkcija, u prvome redu govora, a katkad i sluha. Djeca su operirana u raznim bolnicama, različitim kirurškim tehnikama te od različitih kirurških specijalističkih struka, a tijekom rasta nisu redovito kontrolirana te zbog toga konačni rezultat liječenja nije bio zadovoljavajući. Klinika za kirurgiju lica, čeljusti i usta, KB Dubrava u Zagrebu, već je nekoliko desetljeća centar za kirurško liječenje rascjepa usne i nepca. No, osim kirurškog liječenja, za habilitaciju osoba s rascjepom potreban je timski pristup te praćenje djeteta od rođenja pa do završetka njegova rasta. Samo takav pristup liječenju omogućuje uspješan rezultat, odnosno da se djeca rođena s nekim od oblika rascjepa usne i nepca, nakon liječenja ni po čemu ne razlikuju od svojih vršnjaka.
U timu za liječenje, osim maksilofacijalnog kirurga koji koordinira ostale članove tima, sudjeluju neonatolog, pedijatar, ortodont, logoped, otorinolaringolog-audiolog, stomatolog, psiholog te socijalni radnik.
Nakon rođenja djeteta s rascjepom usne i nepca roditelji su zabrinuti i traže odgovore na mnoga pitanja. Osim što narušava izgled, rascjep utječe i na funkcije, ponajprije hranjenja i disanja. Prvih nekoliko dana nakon rođenja roditelji se boje za osnovnu djetetovu egzistenciju i pitanja se odnose na to hoće li beba moći disati i hraniti se te osjeća li bol kod hranjenja. U tim prvim danima važno je umiriti majku. Osim razgovora s maksilofacijalnim kirurgom koji će joj objasniti tijek liječenja, vrlo je važno uputiti majku u način hranjenja bebe.
Hranjenje djeteta
Svaka beba s rascjepom, neovisno o pojavnosti i veličini rascjepa, može se hraniti na usta.Bebe se kod većih rascjepa nepca ne mogu dojiti jer se ne može napraviti dovoljan podtlak, ali svakako mogu jesti na dudu. U prvim danima života dijete se može hraniti i na nazogastričnu sondu, ali svakako treba podržavati prehranu na usta. Treba imati dosta strpljenja, omogućiti bebi da se odmori, katkad i “bljucne” nešto mlijeka, zakašlje se ili kihne. Treba je hraniti u povišenom/sjedećem položaju te češće nuditi obroke. Također je katkad potrebno napraviti nešto veću rupicu na dudi ili povremenim laganim pritiskom prstom na dudu pomoći pri hranjenju. Nakon hranjenja dobro je ukapati nekoliko kapi fiziološke otopine u nosnice. Vrlo važnu ulogu u prvim danima života imaju sestre na neonatološkim odjelima ili kirurškim odjelima gdje se liječe djeca s rascjepima. One imaju veliko iskustvo te savjetima mogu pomoći majci. Nema općenitog savjeta ni recepta za hranjenje, no s vremenom mama i beba pronađu način prehrane koji im najbolje odgovara. U prvim tjednima važno je uz pomoć pedijatra pratiti dobivanje na težini.
Svaka beba s rascjepom, neovisno o pojavnosti i veličini rascjepa, može se hraniti na usta.Bebe se kod većih rascjepa nepca ne mogu dojiti jer se ne može napraviti dovoljan podtlak, ali svakako mogu jesti na dudu. U prvim danima života dijete se može hraniti i na nazogastričnu sondu, ali svakako treba podržavati prehranu na usta. Treba imati dosta strpljenja, omogućiti bebi da se odmori, katkad i “bljucne” nešto mlijeka, zakašlje se ili kihne. Treba je hraniti u povišenom/sjedećem položaju te češće nuditi obroke. Također je katkad potrebno napraviti nešto veću rupicu na dudi ili povremenim laganim pritiskom prstom na dudu pomoći pri hranjenju. Nakon hranjenja dobro je ukapati nekoliko kapi fiziološke otopine u nosnice. Vrlo važnu ulogu u prvim danima života imaju sestre na neonatološkim odjelima ili kirurškim odjelima gdje se liječe djeca s rascjepima. One imaju veliko iskustvo te savjetima mogu pomoći majci. Nema općenitog savjeta ni recepta za hranjenje, no s vremenom mama i beba pronađu način prehrane koji im najbolje odgovara. U prvim tjednima važno je uz pomoć pedijatra pratiti dobivanje na težini.
Razlozi nastanka rascjepa
Najveća učestalost nastanka rascjepa je u crvenoj populaciji (američki Indijanci − 3,6:1000), a najmanja u crnoj populaciji (0,3:1000). Prema epidemiološkim podacima za SAD, na svakih 500 do 550 novorođene djece, rodi se jedno dijete s nekim od oblika rascjepa usne ili nepca. Prema podacima za RH, pojavnost rascjepa iznosi 1,7 na 1000 novorođene djece, odnosno oko 70 do 80 novorođenčadi na godinu s nekim od oblika rascjepa usne i nepca. Rascjep može zahvaćati samo usnu, samo nepce ili oboje. Također može biti samo na jednoj strani ili obostrano. Rascjepi usne i nepca mogu biti izolirana malformacija ili mogu nastati u sklopu genskog poremećaja ili sindroma. Postoji nekoliko teorija o nastanku rascjepa, no do danas uzroci nisu potpuno razjašnjeni.
Najveća učestalost nastanka rascjepa je u crvenoj populaciji (američki Indijanci − 3,6:1000), a najmanja u crnoj populaciji (0,3:1000). Prema epidemiološkim podacima za SAD, na svakih 500 do 550 novorođene djece, rodi se jedno dijete s nekim od oblika rascjepa usne ili nepca. Prema podacima za RH, pojavnost rascjepa iznosi 1,7 na 1000 novorođene djece, odnosno oko 70 do 80 novorođenčadi na godinu s nekim od oblika rascjepa usne i nepca. Rascjep može zahvaćati samo usnu, samo nepce ili oboje. Također može biti samo na jednoj strani ili obostrano. Rascjepi usne i nepca mogu biti izolirana malformacija ili mogu nastati u sklopu genskog poremećaja ili sindroma. Postoji nekoliko teorija o nastanku rascjepa, no do danas uzroci nisu potpuno razjašnjeni.
Svatko od nas tijekom ranog embrionalnog razvoja prolazi “kroz fazu rascjepa”. Usna šupljina nastaje spajanjem parnih nastavaka lica i nepca. U prvom tromjesečju trudnoće dolazi do njihova spajanja. Zašto se intrauterino kod jednog na pet stotina djece ne spoji usna i nepce, nije poznato. Važnu ulogu u nastanku rascjepa ima genetika i tzv. vanjski čimbenici (alkohol, pušenje, pojedini lijekovi). Prema pojedinim istraživanjima, dodatni unos folne kiseline i vitamina B6 mogu se uzimati kao prevencija, pogotovo kod obitelji s genetskom sklonosti nastanka rascjepa. Folnu kiselinu treba uzimati prije začeća, u dogovoru s ginekologom koji će preporučiti doze. No, preventivna uloga folne kiseline nije u potpunosti razjašnjena i prema drugim istraživanjima nema važnu ulogu u sprječavanju nastanka rascjepa.
Liječenje rascjepa
Današnje kirurške tehnike i napredak anestezije omogućuju odlične poslijeoperacijske rezultate. Liječenje počinje već nekoliko dana nakon rođenja. Kod potpunih rascjepa usne i nepca, desetak dana nakon rođenja, bebama se uzima otisak gornje čeljusti. Na temelju otiska izrađuje se pločica poput proteze. Pločica olakšava hranjenje, no njezina je glavna uloga da usmjerava udaljene segmente čeljusti jedan prema drugom te na taj način smanjuje opseg rascjepa. Roditelji dobiju upute o postavljanju pločice (trebala bi biti stalno u usnoj šupljini) te o higijeni usne šupljine i čišćenju pločice. Pločica se obično nosi do prve operacije.
Današnje kirurške tehnike i napredak anestezije omogućuju odlične poslijeoperacijske rezultate. Liječenje počinje već nekoliko dana nakon rođenja. Kod potpunih rascjepa usne i nepca, desetak dana nakon rođenja, bebama se uzima otisak gornje čeljusti. Na temelju otiska izrađuje se pločica poput proteze. Pločica olakšava hranjenje, no njezina je glavna uloga da usmjerava udaljene segmente čeljusti jedan prema drugom te na taj način smanjuje opseg rascjepa. Roditelji dobiju upute o postavljanju pločice (trebala bi biti stalno u usnoj šupljini) te o higijeni usne šupljine i čišćenju pločice. Pločica se obično nosi do prve operacije.
Kad je vrijeme za operaciju
Prvi kirurški akt izvodi se u dobi od oko tri mjeseca starosti djeteta. Beba mora ispunjavati još neke, u prvome redu anesteziološke kriterije. Tjelesna težina mora biti najmanje 5000 grama te krvna slika ne smije pokazivati znakove anemije (vrijednost hemoglobina u krvi). No, neovisno o tim kriterijima, za operaciju je najvažnije da beba bude zdrava i u dobroj općoj kondiciji.
Prvi kirurški akt izvodi se u dobi od oko tri mjeseca starosti djeteta. Beba mora ispunjavati još neke, u prvome redu anesteziološke kriterije. Tjelesna težina mora biti najmanje 5000 grama te krvna slika ne smije pokazivati znakove anemije (vrijednost hemoglobina u krvi). No, neovisno o tim kriterijima, za operaciju je najvažnije da beba bude zdrava i u dobroj općoj kondiciji.
Kirurgija liječenja rascjepa specifična je po tome što se konačni učinak liječenja vidi puno kasnije nakon zahvata. Operacije se izvode rano, s nekoliko mjeseci starosti djeteta, ali estetski i funkcijski rezultati kirurgije definitivni su sa završetkom rasta. Kirurške tehnike trebaju omogućiti što bolji estetski i funkcijski rezultat, a pri tome što manje utjecati na rast i razvoj lica. Ne samo da je kirurško liječenje rascjepa specifično zbog rasta i razvoja, nego je i svaki rascjep specifičan sam za sebe. Zbog toga u pravilu liječenju ne treba pristupiti shematski i standardizirano, nego individualno svakom djetetu, kako u kirurškoj tehnici, tako i u vremenu operacije. Operacije rascjepa nazivamo plastikom usne i nepca, no to ne podrazumijeva ubacivanje “stranih materijala” u mjesto rascjepa, već oblikovanje. Kod rascjepa usne ništa ne nedostaje, samo je postavljeno na “krivom” mjestu. Kirurške tehnike omogućuju oblikovanje usne, nosa i nepca vlastitim tkivom djeteta uz poštivanje anatomskih odrednica te smještanje ožiljaka na najmanje vidljivim mjestima (prirodni anatomski “žljebovi” ili “brazde”). Operacije se izvode u općoj anesteziji. Primarne kirurške operacije oblikovanja usne i nepca najčešće se izvode u nekoliko navrata zbog što manjeg utjecaja na rast, ali i zbog sigurnosti za bebu.
Prva je operacija plastika usne s tri mjeseca starosti djeteta. Plastika nepca izvodi se obično u dva navrata (odvojeno meko i tvrdo nepce). Nepce je obično zatvoreno do djetetove druge ili treće godine. Današnje tzv. atraumatske kirurške tehnike omogućuju gotovo nevidljive ožiljke na usni. No, svaki organizam individualno reagira na ožiljke te se katkad, uglavnom prije polaska u školu, ožiljci korigiraju sekundarnim kirurškim zahvatima. Ne treba se žuriti s ranim korekcijama jer to može dovesti samo do još izraženijeg ožiljka. HZZO pokriva sve kirurške rekonstrukcije kao i boravak majke na odjelu, tijekom bebine hospitalizacije, do starosti djeteta od šest mjeseci.
Tko sudjeluje u liječenju?
Vrlo rano u liječenje treba uključiti logopeda, ortodonta i audiologa. Katkad i nakon zatvaranja nepca djeca mogu imati česte upale uha te smetnje sa sluhom. Audiolog tada odlučuje o postavljanju tzv. aerizacijskih cjevčica u bubnjić koje će spriječiti moguće komplikacije sa sluhom. Logoped će pomoći roditeljima savjetima preoperativno kako prihvatiti svoju bebu te će ih pripremiti na to da će ona možda imati govorne poteškoće koje će se postoperativnom logopedskom terapijom ukloniti. Ortodont je odgovoran za praćenje rasta i razvoja mliječnih i trajnih zubi. Cilj ortodontskog liječenja jest posložiti sve zube uz dobre međučeljusne odnose. Potpuno izlječenje djece s rascjepima podrazumijeva oblikovanje usne, nosa i nepca, uspostavljanje normalne funkcije sluha, govora, zubnog statusa te cjelokupne psihosocijalne integracije − što je zasluga dobro koordiniranog timskog liječenja. Važno je da tijekom liječenja roditelji imaju puno povjerenje u tim specijalista koji liječi dijete i da daju potporu djetetu tijekom cjelokupnog liječenja.
Vrlo rano u liječenje treba uključiti logopeda, ortodonta i audiologa. Katkad i nakon zatvaranja nepca djeca mogu imati česte upale uha te smetnje sa sluhom. Audiolog tada odlučuje o postavljanju tzv. aerizacijskih cjevčica u bubnjić koje će spriječiti moguće komplikacije sa sluhom. Logoped će pomoći roditeljima savjetima preoperativno kako prihvatiti svoju bebu te će ih pripremiti na to da će ona možda imati govorne poteškoće koje će se postoperativnom logopedskom terapijom ukloniti. Ortodont je odgovoran za praćenje rasta i razvoja mliječnih i trajnih zubi. Cilj ortodontskog liječenja jest posložiti sve zube uz dobre međučeljusne odnose. Potpuno izlječenje djece s rascjepima podrazumijeva oblikovanje usne, nosa i nepca, uspostavljanje normalne funkcije sluha, govora, zubnog statusa te cjelokupne psihosocijalne integracije − što je zasluga dobro koordiniranog timskog liječenja. Važno je da tijekom liječenja roditelji imaju puno povjerenje u tim specijalista koji liječi dijete i da daju potporu djetetu tijekom cjelokupnog liječenja.
Pomoć roditeljima kroz Udrugu Osmijeh
Unatoč tome što se danas ova malformacija uspješno liječi, roditelji su često neinformirani te zbog toga i uplašeni za svoju bebu. S napretkom medicinske tehnologije, roditelji često već tijekom trudnoće, na temelju nalaza ultrazvuka, saznaju da beba ima rascjep. Nakon togačesto okrivljuju sebe i preispituju se je li majka u ranoj trudnoći uzimala lijekove, je li bila izložena zračenju i ima li tko u obitelji tu malformaciju. Kada prvi put razgovaramo s roditeljima, odgovori na sva ta pitanja najčešće su negativni − majka je cijelu trudnoću bila zdrava i nitko u obitelji nema rascjep. Unatoč tome, u tim se prvim danima roditelji osjećaju usamljeno i uplašeno. Upravo zbog toga da bi dobili što više pravodobnih informacija o liječenju, ali i o socijalnim i zdravstvenim pravima koje imaju, osnovali smo Udrugu roditelja djece s rascjepom usne i/ili nepca − Osmijeh. Njezino je sjedište u Kliničkoj bolnici “Dubrava”.
Udruga ima svoju internetsku stranicu www.udruga-osmijeh.hr na čijem forumu roditelji razmjenjuju svoja iskustva te podupiru jedni druge tijekom liječenja. Udruga se sastaje redovito, više puta na godinu, te na zahtjeve roditelja pojedini specijalisti održavaju predavanja o temama koje zanimaju roditelje. Osim toga, Udruga je preko donacija pomogla u opremanju dječjeg odjela te igraonice na odjelu. Tijekom kirurškog liječenja s djecom na odjelu hospitalizirane su i mame. Udruga ima simboličan naziv “Osmijeh” jer djeci želi omogućiti što bezbolnije liječenje te im vratiti osmijeh na lica.
Tekst: Docent dr. sc. Predrag Knežević, dr. med., maksilofacijalni kirurg, plastični kirurg glave i vrata, Klinička bolnica Dubrava
Nema komentara:
Objavi komentar